「ALDの日（10月2日）」はどんな日？
✅ ALD（副腎白質ジストロフィー）の研究における重要な発見を記念して制定された日。
✅ 五十嵐正紘医師が1976年にALD患者の脳と副腎に脂肪酸が蓄積していることを発見した日。
✅ ALDの未来を考える会が中心となり、ALD認知活動を推進している。
10月2日は「ALDの日」として、特定非営利活動法人「ALDの未来を考える会」によって制定された記念日です。
この日は、ALD（副腎白質ジストロフィー）という難病について、より多くの人々に知ってもらうことを目的としています。
ALDとは？
ALD（Adrenoleukodystrophy）とは、脳の白質部分と副腎に障害をもたらす遺伝性の進行性疾患で、特に男性に多く発症します。
ALDは、身体が正常に機能するために必要な極長鎖脂肪酸を代謝することができなくなることから始まります。この結果、これらの脂肪酸が脳や副腎に蓄積し、細胞にダメージを与え、最終的に深刻な障害を引き起こすのです。
病気の進行には個人差があり、早期に発症すると急速に進行することがあります。
特に、小児の場合は、元気に育った子どもが急に学力の低下や視力・言語・歩行に障害を抱えるようになることがあります。進行が早いケースでは、発症から1年以内に命を落とすこともある非常に厳しい病気です。
ALDの日の由来
ALDの日が10月2日に定められた背景には、1976年に医学の発展に大きな影響を与えた出来事があります。
ALD研究の第一人者であった五十嵐正紘医師が、この日、世界で初めてALD患者の脳と副腎に飽和極長鎖脂肪酸が蓄積していることを発見しました。
この発見は、ALDの理解を深める重要な一歩となり、後に医学誌に受理されたことから、10月2日がALDの日として認定されたのです。
ALDの発症と遺伝
ALDはX染色体上の遺伝子に異常が生じることで発症します。
男性はX染色体を1本しか持たないため、この遺伝子に異常があるとALDを発症してしまいます。
一方、女性はX染色体を2本持ち、片方に異常があっても発病することはほとんどありません。したがって、ALDは主に男性に影響を与える疾患です。
ALDの治療と未来
ALDの治療には、早期発見と早期の介入が重要です。
現在、ALDの治療法としては、幹細胞移植や遺伝子治療の研究が進められており、症状の進行を遅らせたり、改善する可能性があると期待されています。しかし、現時点では完治の方法は確立されていません。
ALDの患者とその家族にとって、より良い治療法の確立や早期発見のための啓蒙活動は非常に重要です。「ALDの日」は、病気に対する理解を深め、患者を支援するための大切なきっかけとなる日です。
ALDの日まとめ
10月2日はALDの認知を広め、患者やその家族を支援するための重要な記念日です。
ALDという難病について多くの人々が理解を深め、早期発見や治療法の発展に向けた支援が進むことを願って、この日を迎えることが求められています。
ALDについて知識を深めることで、患者たちの未来がより良いものとなることを期待しましょう。
今日は何の日（10月2日は何の日）
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